L’aplasie médullaire et les autres cytopénies chroniques sont des maladies hématologiques caractérisées par une diminution du nombre de cellules sanguines dans la moelle osseuse (aplasie médullaire) ou dans la circulation sanguine (cytopénies). Ces conditions peuvent affecter les globules rouges, les globules blancs et/ou les plaquettes.
- En quoi consiste la maladie, comment survient-elle et comment peut-elle être soignée ?
- Comment est-elle prise en charge financièrement par la Sécurité Sociale ?
- Pourquoi, en cas d’atteinte de la maladie, est-il recommandé de choisir une complémentaire santé spécialement adaptée aux personnes en situation d’invalidité ?
L’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques : en quoi consiste la maladie ?
L’aplasie médullaire est une affection dans laquelle la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de cellules souches hématopoïétiques, qui sont responsables de la formation des cellules sanguines. Cela entraîne une réduction du nombre de globules rouges (anémie), de globules blancs (leucopénie) et de plaquettes (thrombocytopénie) dans le sang.
Parmi les autres cytopénies chroniques, on retrouve notamment :
- L’anémie aplasique
C’est une forme spécifique d’aplasie médullaire où la production de globules rouges est fortement réduite. Cela peut entraîner une pâleur, une fatigue extrême, une faiblesse et des palpitations cardiaques.
- La leucopénie
Elle correspond à une diminution du nombre de globules blancs dans le sang. Cela affaiblit le système immunitaire, ce qui peut rendre les personnes plus vulnérables aux infections bactériennes, virales et fongiques.
- La thrombocytopénie
Elle est due à un nombre réduit de plaquettes dans le sang. Les plaquettes sont essentielles pour la coagulation sanguine normale. Une thrombocytopénie peut entraîner des saignements excessifs, des ecchymoses spontanées, des saignements de nez fréquents et des saignements prolongés après une blessure.
Quels en sont les symptômes ?
Les symptômes de l’aplasie médullaire et des cytopénies chroniques peuvent varier en fonction du type de cytopénie et de la gravité de la maladie. Cependant, certains symptômes communs peuvent inclure :
Une diminution du nombre de globules rouges qui peut engendrer une anémie, qui se traduit par une fatigue excessive, une faiblesse, une sensation de manque d’énergie et une difficulté à accomplir des tâches quotidiennes. L’anémie sévère peut provoquer une diminution de l’apport en oxygène dans les tissus, ce qui peut se manifester par un essoufflement pendant l’activité physique ou même au repos. Une diminution des globules rouges peut aussi entraîner une augmentation du rythme cardiaque, qui peut générer des palpitations cardiaques ou une sensation de battements cardiaques rapides et irréguliers.
Une diminution du nombre de globules blancs peut affaiblir le système immunitaire, ce qui rend les personnes plus sensibles aux infections. Les infections bactériennes, virales et fongiques peuvent être plus fréquentes et nécessiter plus de temps pour guérir.
Une diminution du nombre de plaquettes peut occasionner une augmentation du temps de saignement, des ecchymoses spontanées (bleus), des saignements de nez fréquents, des saignements des gencives et des saignements prolongés après une blessure.
Dans certains cas, les cytopénies chroniques peuvent également affecter d’autres organes et systèmes du corps, entraînant des symptômes spécifiques. Par exemple, des symptômes gastro-intestinaux tels que des ulcères de la bouche et des troubles digestifs peuvent survenir.
Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre et être plus prononcés chez certains patients. Si vous présentez des symptômes qui suggèrent une aplasie médullaire ou une cytopénie chronique, il est essentiel de consulter un médecin spécialiste pour un diagnostic précis et un plan de traitement approprié.
A quel âge risque-t-on d’être touché par l’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques ?
L’aplasie médullaire et les cytopénies chroniques peuvent toucher des personnes de tout âge, y compris les enfants, les adolescents et les adultes. Cependant, l’âge de début varie en fonction du type de cytopénie et de la cause sous-jacente.
Dans le cas de l’aplasie médullaire, il peut y avoir une forme acquise (idiopathique) qui peut survenir à tout âge, bien que les cas d’aplasie médullaire idiopathique chez les enfants et les jeunes adultes soient plus courants. Une forme héréditaire d’aplasie médullaire, appelée aplasie médullaire constitutionnelle, peut se manifester dès la petite enfance.
Quant aux autres cytopénies chroniques, telles que l’anémie aplasique, la leucopénie et la thrombocytopénie, elles peuvent également se développer à tout âge. Certaines formes héréditaires de ces conditions peuvent être présentes dès la naissance ou se manifester plus précocement dans l’enfance, tandis que d’autres formes peuvent survenir plus tardivement à l’âge adulte.
Chaque cas est unique et l’âge de début peut varier d’une personne à l’autre. La présence de symptômes spécifiques, tels que la fatigue persistante, des infections fréquentes ou des saignements inhabituels, doit être évaluée par un médecin spécialiste qui pourra établir un diagnostic précis et recommander un plan de traitement adapté.
Quels en sont les causes ?
Les causes exactes de l’aplasie médullaire et des cytopénies chroniques ne sont pas toujours claires, mais elles peuvent être d’origine auto-immune, génétique, environnementale ou liées à des facteurs toxiques. Parfois, l’aplasie médullaire peut être idiopathique, ce qui signifie que la cause exacte reste inconnue.
Quels sont les complications de l’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques ?
L’aplasie médullaire et les autres cytopénies chroniques peuvent entraîner plusieurs complications à long terme en raison de la diminution du nombre de cellules sanguines dans le corps. Certaines des complications courantes comprennent :
- Risque accru d’infections
Une diminution des globules blancs dans le sang peut affaiblir le système immunitaire, rendant les personnes plus vulnérables aux infections bactériennes, virales et fongiques. Ces infections peuvent être plus fréquentes, plus sévères et prendre plus de temps à guérir.
- Anémie sévère
Une diminution des globules rouges peut causer une anémie sévère, qui se caractérise par une fatigue extrême, une faiblesse, un essoufflement, des étourdissements et une pâleur de la peau. L’anémie sévère peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie et les capacités physiques.
- Risque accru de saignements
Une diminution des plaquettes dans le sang (thrombocytopénie) peut entraîner un risque accru de saignements. Cela peut se manifester par des saignements de nez fréquents, des ecchymoses spontanées, des saignements des gencives, des saignements prolongés après une blessure et des saignements gastro-intestinaux.
- Complications liées à la transfusion sanguine
Dans certains cas, des transfusions sanguines régulières peuvent être nécessaires pour compenser les déficits en cellules sanguines. Cependant, cela peut entraîner des complications telles que la surcharge en fer (hémochromatose) ou des réactions immunitaires à long terme.
- Risque accru de complications cardiaques
L’anémie chronique sévère et la faible teneur en oxygène dans le sang peuvent augmenter le risque de problèmes cardiaques tels que l’insuffisance cardiaque et les arythmies.
- Troubles de la croissance et du développement (chez les enfants)
L’aplasie médullaire et les cytopénies chroniques chez les enfants peuvent occasionner des retards de croissance, un développement physique et intellectuel altéré et d’autres problèmes liés à la maturation du corps.
Quels en sont les traitements ?
Le traitement des aplasies médullaires et des cytopénies chroniques peut comprendre :
- des transfusions sanguines pour compenser les déficits en cellules sanguines,
- des médicaments immunosuppresseurs pour réduire l’activité du système immunitaire,
- des facteurs de croissance hématopoïétiques pour stimuler la production de cellules sanguines,
- dans certains cas, une greffe de moelle osseuse pour remplacer la moelle osseuse défaillante par des cellules souches hématopoïétiques saines.
Un hématologue ou un spécialiste des maladies du sang effectue un diagnostic précis et un plan de traitement adapté à chaque cas spécifique.
Comment l’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques sont-elles financièrement prises en charge par la Sécurité Sociale ?
Vous souffrez d’une Affection Longue Durée inscrite sur la liste établie par le ministère de la santé et de la prévention. Il s’agit d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
L’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques est une Affection Longue Durée dite exonérante. Cela signifie que les frais médicaux et hospitaliers liés aux soins engendrés par cette maladie sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie, c’est-à-dire à 100 %.
Néanmoins, certains frais peuvent rester à votre charge :
- Les dépassements d’honoraires.
- La participation financière de 1 €.
- Le forfait hospitalier.
- La franchise médicale.
Comment la complémentaire santé COMPLÉVIE intervient financièrement pour compléter la prise en charge de l’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques ?
La complémentaire santé vient compléter la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale sur les frais non couverts :
- Dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si le professionnel de santé est conventionné OPTAM)
- Forfait hospitalier
Cependant, elle n’intervient pas sur :
- La franchise médicale
- La participation financière de 1 €
Pourquoi ?
Votre affection est largement prise en charge par la Sécurité Sociale. Les remboursements restant à effectuer à ce titre sont donc plus faibles pour la mutuelle et COMPLÉVIE en tient compte en minorant vos cotisations.
Ainsi, vous êtes correctement remboursé de tous les frais qui ne concernent pas votre affection (optique, dentaire, audition, autres soins que votre affection…). Vos cotisations sont plus faibles que celles d’un organisme qui ne tiendrait pas compte de la prise en charge à 100 % de votre affection par la Sécurité Sociale.
Quelle est la particularité de COMPLÉVIE ?
COMPLÉVIE est une mutuelle de santé indépendante proposant une offre spécifique dédiée aux personnes en situation d’invalidité. En 2023, elle couvre ainsi plus de 6 000 adhérents en situation d’invalidité. Consultez ici ses garanties.
Retrouvez dans cet article Le Manuel MSD et celui de la MaRIH (Filière se santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques) davantage d’informations sur l’aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques.
Retrouvez également ici la liste officielle des ALD et ici la marche à suivre pour constituer votre dossier d’invalidité et peut-être percevoir une pension.
COMPLÉVIE est une mutuelle santé indépendante de la région Ouest, fruit du rapprochement des mutuelles ASPBTP et UNIMUTUELLES. Elle s’adresse aux particuliers et aux entreprises, ainsi qu’aux artisans et commerçants. En tant que mutuelle santé indépendante, COMPLÉVIE est soucieuse de répondre précisément aux besoins de chacun. Elle propose ainsi des solutions spécifiques adaptées aux personnes invalides, en situation de précarité ou encore dont l’accès aux soins est rendu plus difficile. Avec le dispositif « mutuelle de village », elle permet notamment à des seniors de conserver une complémentaire santé de qualité pour un coût avantageux. De même, les solutions dédiées aux personnels territoriaux dans le cadre de contrats labellisés disposent d’un rapport qualité/prix reconnu.
Mutuelle indépendante à taille humaine, COMPLÉVIE met à disposition de ses adhérents une relation de proximité avec des conseillers santé en mesure de répondre à l’ensemble de leurs attentes. Soit en RDV en agence, soit par téléphone via des lignes directes, soit encore via l’espace adhérent en ligne et l’application mobile.
COMPLÉVIE intervient partout en France et tout particulièrement sur son bassin historique de Normandie (Orne, Manche, Calvados et Eure) et de Bretagne (Côtes-d’Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan) ainsi qu’en Loire-Atlantique. Les agences de Caen et de Flers prennent en charge les adhérents de toute la région Normandie, notamment sur les villes du Havre, Rouen, Caen, Cherbourg, Évreux, Dieppe, Saint-Étienne-du-Rouvray, Sotteville-lès-Rouen, Alençon, Grand-Quevilly, Vernon, Petit-Quevilly, Hérouville-Saint-Clair, Lisieux, Fécamp, Saint-Lô, Mont-Saint-Aignan, Louviers, Vire-Normandie, Elbeuf, Montivilliers, Flers, Domfront-en-Poiraie, La Selle-la-Forge, Echalou, Bellou-en-Houlme, Cerisy-Belle-Etoile, Caligny, Athis-Val-de-Rouvre, La Ferrière-aux-étangs, Landisacq, Montilly-sur-Noireau, La lande-Patry, Condé-en-Normandie, Canteleu, Argentan, Bayeux, Granville, Bois-Guillaume-Bihorel, Val-de-Reuil, Barentin, Yvetot, Bolbec, Oissel, Ifs, Gisors, Maromme, Déville-lès-Rouen, Bernay, Caudebec-lès-Elbeuf, Port-Jérôme-sur-Seine, Pont-Audemer, Bourneville-Sainte-Croix, Bourg-Achard, Quillebeuf-sur-Seine, Saint-Aubin-sur-Quillebeuf, Manneville-sur-Risle, Trouville-la-Haule, La Hague, Carentan-les-Marais, Courseulles-sur-mer, Saint-Aubin-sur-mer, Lion-sur-mer, langrune-sur-mer, Bernières-sur-mer et Avranches. Les agences de Saint-Grégoire, Saint-Méen-le-Grand, Monfort-sur-Meu, la Guerche-de-Bretagne, Vitré et Louvigné-du-Désert prennent en charge les adhérents de Bretagne et de Loire-Atlantique sur les villes de Rennes, Saint-Malo, Noyal-sur-Vilaine, La Bouëxière, Vitré, Fougères, Vitré, Bruz, Cesson-sévigné, Saint-Jacques-de-la-Lande, Pacé, Betton, Chantepie, Saint-Brieuc, Lannion, Plérin, Lamballe, Ploufragan, Dinan, Loudéac, Trégueux, Langueux, Perros-Guirec, Brest, Quimper, Concarneau, Landerneau, Morlaix, Guipavas, Douarnenez, Plougastel-Daoulas, Plouzané, Quimperlé, Lorient, Vannes, Lanester, Ploemeur, Hennebont, Pontivy, Auray, Guidel, Saint-Avé, Ploërmel, Nantes et Saint-Nazaire.
