Personnes dialysées : quels sont les chiffres pour la France ?
En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie du rein, dont l’insuffisance rénale chronique.
L’insuffisance rénale chronique est une diminution progressive et irréversible de la capacité des reins à assurer leurs fonctions de filtration du sang. Cette lente détérioration du fonctionnement des reins conduit à diverses complications, dont l’accumulation des déchets du métabolisme et de l’eau, l’anémie et les troubles cardiovasculaires. Lorsque les reins sont atteints à plus de 85 %, on parle d’insuffisance rénale terminale, nécessitant alors obligatoirement soit une greffe de rein, soit le recours à la dialyse de jour et dialyse de nuit (« rein artificiel »). 80 000 personnes sont dans cette situation. Parmi elles :
- 44 % environ bénéficient d’une greffe de rein
- 56 % sont dialysées
En quoi consiste la dialyse ?
L’hémodialyse consiste à suppléer les reins déficients en « nettoyant » (épurant) le sang plusieurs fois par semaine, grâce à un appareillage spécialement conçu à cet effet. Concrètement, le sang du patient est prélevé en continu, filtré et nettoyé par l’appareil puis réintroduit dans le corps. La durée d’une séance de dialyse varie de 3 à 5 heures et doit être renouvelée 3 fois par semaine en général et cela jusqu’à une possible greffe rénale. Si elle permet au patient de continuer à vivre, il s’agit toutefois d’un soin chronophage, fatiguant et contraignant en temps passé et en organisation.
Quel est l’intérêt de la dialyse de nuit ?
L’immense majorité des personnes dialysées réalisent leurs séances en journée ou en soirée. Une telle organisation est difficilement compatible avec le maintien d’une activité professionnelle, voire d’une vie sociale « normale ». De fait, seuls environ 15 % des personnes actives dialysées de jour travaillent.
Il n’en est pas de même pour les personnes en dialyse longue nocturne (HDLN). Ainsi, en Bretagne, sur la centaine de patients traités en HDLN au sein de l’AUB Santé de Montgermont, en Ile-et-Vilaine, plus de 60 % des dialysés actifs sont en situation d’emploi. Au-delà d’une plus grande disponibilité en journée, la dialyse de nuit contribue également à une meilleure qualité de vie. Fabrice Huré, dialysé depuis plus de 24 ans, nous fait part de sa propre expérience sur le sujet.
L’expérience de la dialyse longue de nuit (en chambre individuelle), par Fabrice Huré
Les origines
« C’est lors d’une opération du genou, alors que je terminais mes études, qu’on m’a diagnostiqué un syndrome d’Alport, une maladie génétique qui attaque les yeux, les oreilles et dégrade, petit à petit, les reins. En 1997, très rapidement après le début des dialyses, on m’en a transplanté justement un. Opération qui se conclura rapidement par un échec, le greffon ayant été rejeté. Depuis cette date, je suis inscrit de nouveau sur liste d’attente des greffes. Sans grand espoir aujourd’hui car ayant développé beaucoup d’anticorps, mon organisme a peu de chances d’accepter un rein venu de l’extérieur car hyperimmunisé. »
La dialyse de jour
« Faute de greffe, il faut apprendre à vivre avec la dialyse, seule solution pour continuer à vivre. Un processus lourd car pendant plus de 5 ans, j’ai organisé mes semaines en fonction de ces contraintes. Je travaillais à temps plein du lundi au vendredi avec une dialyse tous les 2 jours de 18h30 à 22h30. Je rentrais chez moi à 23h : une épreuve physique et un véritable planning de « ministre ». Un cercle vicieux où la maladie prenait beaucoup de place et notamment sur mon temps libre : peu de temps libre, peu d’activité physique, peu d’investissement dans mon travail, bref je subissais la maladie, les effets secondaires, la fatigue et les contraintes de celles-ci. »
La découverte de la dialyse de nuit
« Je rapporte donc ici, comment j’ai pu grâce à l’hémodialyse de nuit, améliorer mes conditions de vie et l’adapter à mes activités. « Se soigner la nuit pour revivre le jour » En 2002, c’est mon médecin qui m’a parlé de la dialyse de nuit car il y avait un projet de construction d’un centre regroupant les offres de soins de dialyse (UDM, auto et nuit). Comme celle-ci est plus longue, on est beaucoup mieux filtré, on subit moins la fatigue, beaucoup de temps libéré le jour et la qualité de vie est fortement améliorée.
C’est donc à Montgermont (Ile et Vilaine), au sein de l’AUB Santé, que je me rends trois fois par semaine. Sur ce grand centre avec des « salons de jours », ils disposent aussi d’une annexe de nuit, avec 19 chambres individuelles (2 roulements de patients par semaine – donc 38 patients bénéficient de cette technique de soin). »
Les avantage de la dialyse de nuit
« Non seulement, cela me fait gagner un temps énorme, mais j’ai pu garder mon emploi à temps plein. Alors bien sûr, il y a aussi des contraintes : il faut pouvoir quitter sa vie familiale 3 nuits par semaine et il faut pouvoir dormir pendant le traitement. Mais pour mon équilibre de vie et ma qualité de soin, cela n’a rien à voir avec des dialyses courtes : amélioration de l’équilibre tensionnel avec baisse des traitements, amélioration de l’équilibre phospho-calcique avec baisse des doses de chélateurs, amélioration de la tolérance de la séance (crampes, malaise), disparition de l’asthénie post-séance, diminution du risque cardio-vasculaire et de dénutrition, préservation des activités quotidienne et familiale…
Les avantages sur la qualité de vie sont indéniables et cela m’a redonné le goût de l’effort. L’activité physique et l’intégration dans le cadre vertueux de la qualité de vie. La dialyse de nuit, plus lente, est en effet plus efficace et avec moins d’effets indésirables. Ayant toujours été un sportif, j’ai donc pu envisager de me remettre à faire du sport. »
De la dialyse de nuit à la reprise d’une activité physique intense
C’est via un infirmier du centre que Fabrice a découvert le plaisir de la course à pied. 10 kms, marathon, grand raid… Au prix d’une alimentation parfaitement contrôlée et bien-sûr d’un entrainement soutenu, Fabrice a ainsi participé en 2017 au « Trail du Bourbon » sur l’Île de la Réunion : un parcours incroyable de 112 kms et 6 200 mètres de dénivelé, à réaliser en moins de 44 heures !
Un exploit qui a donné lieu à la réalisation d’un film documentaire passionnant « La montagne dans le sang » dont voici la bande-annonce.
Pourquoi un tel défi ?
« En courant sur l’île de La Réunion et en étant acteur de ce documentaire, j’ai souhaité faire passer un message. Quand on construit un nouveau centre de dialyse, il faudrait avoir systématiquement cette réflexion autour de l’installation de lits, de la formation des équipes médicales et de réflexion sur cette offre de soin de nuit.
Et puis, les instances de santé doivent prendre conscience que la santé ne se résume pas seulement au coût de l’acte médical, l’insertion socio-professionnelle doit s’intégrer et se valoriser auprès des pratiquants. Ramener l’humain, avec une histoire hors norme d’un patient au parcours trop marginal. Je suis co-auteur sur ce documentaire, et celui-ci est déjà entièrement financé. L’idée est d’organiser des projections-débats « gratuites » partout en France et Dom-Tom pour faire progresser l’offre de soin sur la dialyse de nuit. »
« En tant que patient expérimenté dans la dialyse, je sais que tous les patients n’ont pas le même profil, les mêmes attentes et le même mode de vie. Je sais que chaque patient à sa vision de la meilleure dialyse pour lui. Je ne présente pas la dialyse de nuit forcément comme la meilleure des méthodes pour tous les dialysés, mais comme une alternative qui permet de répondre à des besoins spécifiques auxquels d’autres techniques répondraient moins bien voire pas du tout.
Si je souhaite promouvoir la dialyse de nuit à travers la projection de mon film documentaire, c’est qu’elle est rarement proposée alors qu’en connaissance de cause, grâce à mon expérience personnelle, elle peut parfaitement correspondre à certains modes de vie. Cela souligne que toutes les méthodes doivent être proposées aux patients afin que chacun puisse faire un choix correspondant à ses projets du moment et à son propre fonctionnement. »
Pour approfondir votre découverte de la dialyse de nuit
Retrouvez ici la bande-annonce de « La montagne dans le sang » de Fabrice Huré.
Si vous souhaitez co-organiser une projection-débat, contactez Fabrice à l’adresse lamontagnedanslesang@gmail.com.
Vous pouvez suivre Fabrice sur les réseaux sociaux : https://www.facebook.com/lamontagnedanslesang.lefilm/
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