Les hémoglobinopathies sont un groupe de maladies génétiques du sang liées à des anomalies de l’hémoglobine, la protéine contenue dans les globules rouges qui transporte l’oxygène.
Ces anomalies entraînent une altération de la qualité ou de la quantité d’hémoglobine, provoquant notamment une anémie chronique et des complications variées.
Elles regroupent principalement :
La drépanocytose,
Les thalassémies,
Certaines formes combinées (hémoglobine SC, S-bêta thalassémie…).
Quels sont les symptômes ?
Les manifestations varient selon le type d’hémoglobinopathie, mais on retrouve souvent :
Anémie chronique : fatigue, pâleur, essoufflement, palpitations,
Douleurs osseuses et crises douloureuses aiguës,
Infections fréquentes (faible résistance immunitaire),
Atteintes cardiaques (hypertrophie, insuffisance cardiaque),
Atteintes hépatiques ou spléniques (augmentation du volume du foie ou de la rate),
Troubles de la vision et complications oculaires,
Retards de croissance ou de développement chez l’enfant.
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À quel âge peut-on être touché ?
Les hémoglobinopathies étant d’origine génétique, elles peuvent se manifester dès la naissance ou dans l’enfance.
Certaines formes graves (drépanocytose homozygote, bêta-thalassémie majeure) apparaissent très tôt.
D’autres formes plus modérées peuvent être découvertes plus tard, parfois à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Quelles sont les causes ?
Origine génétique : mutations des gènes codant pour les chaînes de l’hémoglobine (alpha ou bêta).
Transmission héréditaire : les parents porteurs sains peuvent transmettre la maladie.
⚠️ Les carences en fer, folates ou vitamine B12 peuvent entraîner une anémie, mais elles ne sont pas des hémoglobinopathies : ce sont d’autres formes d’anémies.
Quelles sont les complications possibles ?
Les hémoglobinopathies peuvent entraîner :
Crises vaso-occlusives douloureuses (drépanocytose),
Accidents vasculaires cérébraux,
Complications cardiaques et respiratoires,
Atteintes rénales, hépatiques ou osseuses,
Risque accru d’infections graves,
Surcharge en fer liée aux transfusions répétées.
Quels sont les traitements ?
Le traitement dépend du type d’hémoglobinopathie, mais peut inclure :
Transfusions sanguines régulières pour corriger l’anémie,
Hydroxyurée (drépanocytose) pour réduire les crises douloureuses,
Chélateurs du fer pour limiter la surcharge liée aux transfusions,
Greffe de moelle osseuse dans certains cas sévères,
Mesures de prévention : vaccination, suivi régulier, hygiène de vie adaptée,
Prise en charge nutritionnelle pour soutenir l’organisme.
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Prise en charge par la Sécurité Sociale
L’hémoglobinopathie est reconnue comme Affection Longue Durée (ALD) exonérante.
👉 Tous les soins liés à la maladie sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale.
Cependant, certains frais peuvent rester à votre charge :
Dépassements d’honoraires,
Forfait hospitalier,
Franchise médicale,
Participation forfaitaire de 1 €.
Le rôle de la complémentaire santé COMPLÉVIE
La mutuelle santé COMPLÉVIE complète la prise en charge de la Sécurité Sociale :
Remboursement des dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si praticien OPTAM),
Couverture du forfait hospitalier.
⚠️ Non pris en charge : franchise médicale et participation forfaitaire de 1 €.
💡 Les cotisations sont adaptées à la réalité des besoins, car la Sécurité Sociale couvre déjà la majorité des frais liés à l’ALD. Les adhérents bénéficient ainsi d’une protection complète sur les autres postes (optique, dentaire, audition…).
La particularité de COMPLÉVIE
Complévie est une mutuelle indépendante, spécialisée dans les offres dédiées aux personnes en situation d’invalidité.
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Une mutuelle solidaire et accessible
Soucieuse de garantir un accès aux soins pour tous, COMPLÉVIE développe des offres spécifiques pour les personnes en situation de précarité, en invalidité ou confrontées à des difficultés d’accès aux soins. Son dispositif « Ma mutuelle de village » permet notamment aux seniors de conserver une couverture santé de qualité, à un tarif avantageux. La mutuelle propose également des contrats labellisés reconnus pour leur excellent rapport qualité/prix, notamment à destination des personnels territoriaux.
Proximité et accompagnement sur mesure
COMPLÉVIE mise sur la proximité et l’écoute : ses conseillers santé sont disponibles en agence, par téléphone via des lignes directes, ou encore via l’espace adhérent en ligne et l’application mobile, pour un suivi personnalisé à chaque étape de la vie.
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Implantée historiquement en Normandie, en Bretagne et en Loire-Atlantique, COMPLÉVIE dispose d’un solide réseau d’agences locales. Les agences de Caen et Flers accompagnent les adhérents dans les principales villes normandes (Le Havre, Rouen, Cherbourg, Évreux…). En Bretagne, les agences de Saint-Grégoire, Vitré ou Louvigné-du-Désert couvrent un large territoire incluant Rennes, Saint-Malo, Quimper, Vannes, Brest, ou encore Lorient. En Loire-Atlantique, COMPLÉVIE est également présente à Nantes et Saint-Nazaire.
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