La polykystose rénale, c’est quoi ?
La polykystose rénale est une maladie rénale héréditaire caractérisée par le développement de petits kystes sur les reins qui peuvent entraîner une insuffisance rénale chronique.
Les kystes rénaux sont des formations de liquide entourées par une membrane. Ces kystes peuvent créer des lésions dans les tissus, perturber l’activité des reins et réduire considérablement leur fonction.
Quels sont les symptômes de la polykystose rénale ?
Les symptômes comprennent une miction excessive, une absence d’appétit et de la fatigue. La polykystose rénale est le plus souvent diagnostiquée par un examen physique, une échographie et des tests sanguins.
Quelle est son origine ?
La polykystose rénale est une maladie génétique rare et héréditaire. Sa prévalence est estimée entre 1 sur 1 000 et 1 sur 2 000. Son origine est mal connue. Les recherches suggèrent qu’une combinaison complexe de facteurs génétiques, environnementaux et immunitaires pourrait être responsable de la maladie.
Comment se soigne la polykystose rénale ?
C’est malheureusement une maladie génétique auto-inflammatoire qui ne peut pas être guérie, mais peut être traitée et gérée. Le traitement est individualisé en fonction des symptômes et des caractéristiques de chaque patient.
Cela consiste essentiellement à soulager la douleur et à ralentir la progression de la maladie, à l’aide de :
- Analgésiques pour soulager la douleur
- Soins diurétiques pour évacuer l’excédent de liquide des reins
- Anti-inflammatoires et stéroïdes pour atténuer l’inflammation
- Antibiotiques pour contrôler l’infection
A quel âge la maladie se déclenche-t-elle ?
La polykystose rénale, également appelée maladie polykystique des reins, peut se déclencher à tout âge. Cependant, elle est le plus souvent diagnostiquée à la fleur de l’âge, entre 50 et 60 ans.
La polykystose rénale est-elle mortelle ?
La polykystose rénale autosomique dominante (PKARD) n’est pas mortelle, mais les complications associées peuvent entraîner une insuffisance rénale et une diminution de la qualité de vie.
La polykystose rénale autosomique récessive (PKAR), en revanche, est généralement fatale avant l’âge adulte.
Combien de personnes sont-elles touchées en France ?
La polykystose rénale fait partie des maladies génétiques parmi les plus répandues dans le monde. Elle touche ainsi plus d’une personne sur 1 000. Cela représente en France entre 80 000 et 100 000 personnes et plus de 12 millions dans le monde. Assez méconnue, la polykystose rénale est en fait bien plus fréquente que d’autres maladies génétiques mieux connue du grand-public.
Quel est le rôle de l’Association Polykystose France ?
L’association organise sa mission autour de 4 axes :
- Soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive
- Informer les patients et leurs familles
- Créer un réseau d’entraide
- Sensibiliser le grand public
Retrouvez ici davantage d’information sur l’association.
Complévie, dans le cadre de sa mission sociale et d’entraide, soutient financièrement l’association.
Comment la polykystose est-elle financièrement prise en charge par la Sécurité Sociale ?
Vous souffrez d’une Affection Longue Durée inscrite sur la liste établie par le ministère de la santé et de la prévention. Il s’agit d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
La polykystose est cependant une Affection Longue Durée dite exonérante. Cela signifie que les frais médicaux et hospitaliers liés aux soins engendrés par cette maladie sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie, c’est-à-dire à 100 %.
Néanmoins, certains frais peuvent rester à votre charge :
- Les dépassements d’honoraires
- La participation financière de 1 €
- Le forfait hospitalier
- La franchise médicale
Comment la complémentaire santé Complévie intervient financièrement pour compléter la prise en charge de la polykystose ?
La complémentaire santé vient compléter la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale sur les frais non couverts :
- Dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si le professionnel de santé est conventionné OPTAM)
- Forfait hospitalier
Cependant, elle n’intervient pas sur :
- La franchise médicale
- La participation financière de 1 €
Pourquoi ?
Votre affection est largement prise en charge par la Sécurité Sociale. Les remboursements restant à effectuer à ce titre sont donc plus faibles pour la mutuelle et Complévie en tient compte en minorant vos cotisations.
Ainsi, vous êtes correctement remboursé de tous les frais qui ne concernent pas votre affection (optique, dentaire, audition, autres soins que votre affection…). Vos cotisations sont plus faibles que celles d’un organisme qui ne tiendrait pas compte de la prise en charge à 100 % de votre affection par la Sécurité Sociale.
Quelle est la particularité de Complévie ?
Complévie est une mutuelle de santé indépendante proposant une offre spécifique dédiée aux personnes en situation d’invalidité. En 2023, elle couvre ainsi plus de 6 000 adhérents en situation d’invalidité. Consultez ici ses garanties.
Retrouvez également ici la liste officielle des ALD et ici la marche à suivre pour établir votre dossier d’invalidité et peut-être percevoir une pension.
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