L’hémoglobinopathie fait partie des Affections Longue Durée (ALD) dont la liste est établie par le ministère de la santé et de la prévention. C’est une maladie invalidante dans la mesure où le statut d’invalidité peut vous être attribué si votre capacité de travail est réduite d’au moins 2/3 du fait de l’affection.
- En quoi consiste la maladie, comment survient-elle et comment peut-elle être soignée ?
- Comment est-elle prise en charge financièrement par la Sécurité Sociale ?
- Pourquoi, en cas d’atteinte de la maladie, est-il recommandé de choisir une complémentaire santé spécialement adaptée aux personnes en situation d’invalidité ?
L’hémoglobinopathie : en quoi consiste la maladie ?
L’hémoglobinopathie ou hémoglobinose est une maladie génétique due à des mutations héréditaires dans la chaîne d’hémoglobine, la partie de l’hématie contenant l’oxygène. Les mutations des hémoglobines sont généralement transmises par héritage et peuvent entraîner un manque d’oxygène dans le sang et des symptômes d’anémie. L’hémoglobinopathie inclut diverses maladies, notamment l’hémoglobinurie, l’hémolyse et l’anémie des globules rouges.
Quels sont les symptômes de l’hémoglobinopathie ?
Les symptômes de l’hémoglobinopathie peuvent varier en fonction du type d’hémoglobinopathie. Les symptômes les plus courants sont :
- Anémie (la numération sanguine est abaissée)
- Atteintes cardiaques (congestive ou cardiomyopathie hypertrophique obstructive)
- Joues gonflées (due à une accumulation de céphalées lymphoïdes)
- Atteintes des yeux et des os (détérioration de la vision et douleurs osseuses)
- Insuffisance hépatique
- Inconfort abdominal
- Modifications de l’équilibre hydroélectrolytique
- Baisse de l’activité physique et mental du patient
A quel âge risque-t-on d’être touché par l’hémoglobinopathie ?
Il n’y a pas de réponse universelle à cette question car les symptômes d’hémoglobinopathie et leur début varient d’une personne à l’autre. On peut souffrir d’hémoglobinopathie à tout âge, mais les symptômes peuvent ne pas se manifester avant des années, voire des décennies. Certains symptômes peuvent apparaître à la naissance ou à l’adolescence. Les personnes atteintes d’hémoglobinopathie peuvent vivre des années sans savoir qu’elles sont affectées par la maladie.
Quels sont les causes de l’hémoglobinopathie ?
L’hémoglobinopathie peut avoir plusieurs causes. Les principales sont génétiques et comprennent le syndrome drépanocytaire, l’anémie de thalassémie et l’hémoglobine SC. D’autres causes non génétiques sont les carences en folate, fer ou vitamine B12. Les personnes ayant une hémoglobinopathie peuvent également avoir un risque élevé de certaines infections, de calcifications cardiaques et de maladies chroniques, telles que le cancer. Certaines complications du diabète, ainsi que des effets secondaires médicamenteux, peuvent aussi contribuer à l’hémoglobinopathie.
Quels sont les complications de l’hémoglobinopathie ?
Les complications associées aux hémoglobinopathies peuvent comporter une augmentation du risque de stress oxydatif, une anémie aiguë, des crises douloureuses aiguës, un risque accru de thrombose et d’accidents vasculaires cérébraux, une susceptibilité aux infections, des manifestations neurologiques, ainsi que des effets cardiovasculaires, respiratoires et reproductifs. D’autres complications comprennent le prélèvement anormal des globules rouges dans les reins ou dans le système gastro-intestinal, l’acide folique et le magnésium bas, la tachycardie et la lésion des articulations et du cartilage.
Quels sont les traitements de l’hémoglobinopathie ?
Le principal traitement des hémoglobinopathies consiste à gérer les symptômes et à maintenir le taux d’hémoglobine élevé. Il peut comprendre :
- Une thérapie nutritionnelle : une alimentation équilibrée et saine, riche en vitamines et en nutriments essentiels est déterminante chez les personnes atteintes d’hémoglobinopathie
- Une thérapie d’échange de transfusion sanguine : cette thérapie consiste à échanger le sang des globules rouges anormaux avec du sang sain, pour corriger rapidement l’anémie
- Une thérapie médicamenteuse, avec des actifs sur les globules rouges : ce type de médicament est utilisé pour améliorer la production de globules rouges sains et pour contrer l’élévation des hématies anormales
- Une thérapie à l’hydroxyurée : cette thérapie agit en inhibant la synthèse de l’hémoglobine anormale
Comment l’hémoglobinopathie est-elle financièrement prise en charge par la Sécurité Sociale ?
Vous souffrez d’une Affection Longue Durée inscrite sur la liste établie par le ministère de la santé et de la prévention. Il s’agit d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
L’hémoglobinopathie est cependant une Affection Longue Durée dite exonérante. Cela signifie que les frais médicaux et hospitaliers liés aux soins engendrés par cette maladie sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie, c’est-à-dire à 100 %.
Néanmoins, certains frais peuvent rester à votre charge :
- Les dépassements d’honoraires
- La participation financière de 1 €
- Le forfait hospitalier
- La franchise médicale
Comment la complémentaire santé Complévie intervient financièrement pour compléter la prise en charge de l’hémoglobinopathie ?
Complévie vient compléter la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale sur les frais non couverts :
- Dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si le professionnel de santé est conventionné OPTAM)
- Forfait hospitalier
Cependant, elle n’intervient pas sur :
- La franchise médicale
- La participation financière de 1 €
Pourquoi ?
Votre affection est largement prise en charge par la Sécurité Sociale. Les remboursements restant à effectuer à ce titre sont donc plus faibles pour la mutuelle et Complévie en tient compte en minorant vos cotisations.
Ainsi, vous êtes correctement remboursé de tous les frais qui ne concernent pas votre affection (optique, dentaire, audition, autres soins que votre affection…). Vos cotisations sont plus faibles que celles d’un organisme qui ne tiendrait pas compte de la prise en charge à 100 % de votre affection par la Sécurité Sociale.
Quelle est la particularité de Complévie ?
Complévie est une mutuelle de santé indépendante proposant une offre spécifique dédiée aux personnes en situation d’invalidité. En 2023, elle couvre ainsi plus de 6 000 adhérents en situation d’invalidité. Consultez ici ses garanties.
Retrouvez également ici la liste officielle des ALD et ici la marche à suivre pour établir votre dossier d’invalidité et peut-être percevoir une pension.
COMPLÉVIE est une mutuelle santé indépendante de la région Ouest, fruit du rapprochement des mutuelles ASPBTP et UNIMUTUELLES. Elle s’adresse aux particuliers et aux entreprises, ainsi qu’aux artisans et commerçants. En tant que mutuelle santé indépendante, COMPLÉVIE est soucieuse de répondre précisément aux besoins de chacun. Elle propose ainsi des solutions spécifiques adaptées aux personnes invalides, en situation de précarité ou encore dont l’accès aux soins est rendu plus difficile. Avec le dispositif « mutuelle de village », elle permet notamment à des seniors de conserver une complémentaire santé de qualité pour un coût avantageux. De même, les solutions dédiées aux personnels territoriaux dans le cadre de contrats labellisés disposent d’un rapport qualité/prix reconnu.
Mutuelle indépendante à taille humaine, COMPLÉVIE met à disposition de ses adhérents une relation de proximité avec des conseillers santé en mesure de répondre à l’ensemble de leurs attentes. Soit en RDV en agence, soit par téléphone via des lignes directes, soit encore via l’espace adhérent en ligne et l’application mobile.
COMPLÉVIE intervient partout en France et tout particulièrement sur son bassin historique de Normandie (Orne, Manche, Calvados et Eure) et de Bretagne (Côtes-d’Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan) ainsi qu’en Loire-Atlantique. Les agences de Caen et de Flers prennent en charge les adhérents de toute la région Normandie, notamment sur les villes du Havre, Rouen, Caen, Cherbourg, Évreux, Dieppe, Saint-Étienne-du-Rouvray, Sotteville-lès-Rouen, Alençon, Grand-Quevilly, Vernon, Petit-Quevilly, Hérouville-Saint-Clair, Lisieux, Fécamp, Saint-Lô, Mont-Saint-Aignan, Louviers, Vire-Normandie, Elbeuf, Montivilliers, Flers, Domfront-en-Poiraie, La Selle-la-Forge, Echalou, Bellou-en-Houlme, Cerisy-Belle-Etoile, Caligny, Athis-Val-de-Rouvre, La Ferrière-aux-étangs, Landisacq, Montilly-sur-Noireau, La lande-Patry, Condé-en-Normandie, Canteleu, Argentan, Bayeux, Granville, Bois-Guillaume-Bihorel, Val-de-Reuil, Barentin, Yvetot, Bolbec, Oissel, Ifs, Gisors, Maromme, Déville-lès-Rouen, Bernay, Caudebec-lès-Elbeuf, Port-Jérôme-sur-Seine, Pont-Audemer, Bourneville-Sainte-Croix, Bourg-Achard, Quillebeuf-sur-Seine, Saint-Aubin-sur-Quillebeuf, Manneville-sur-Risle, Trouville-la-Haule, La Hague, Carentan-les-Marais, Courseulles-sur-mer, Saint-Aubin-sur-mer, Lion-sur-mer, langrune-sur-mer, Bernières-sur-mer et Avranches. Les agences de Saint-Grégoire, Saint-Méen-le-Grand, Monfort-sur-Meu, la Guerche-de-Bretagne, Vitré et Louvigné-du-Désert prennent en charge les adhérents de Bretagne et de Loire-Atlantique sur les villes de Rennes, Saint-Malo, Noyal-sur-Vilaine, La Bouëxière, Vitré, Fougères, Vitré, Bruz, Cesson-sévigné, Saint-Jacques-de-la-Lande, Pacé, Betton, Chantepie, Saint-Brieuc, Lannion, Plérin, Lamballe, Ploufragan, Dinan, Loudéac, Trégueux, Langueux, Perros-Guirec, Brest, Quimper, Concarneau, Landerneau, Morlaix, Guipavas, Douarnenez, Plougastel-Daoulas, Plouzané, Quimperlé, Lorient, Vannes, Lanester, Ploemeur, Hennebont, Pontivy, Auray, Guidel, Saint-Avé, Ploërmel, Nantes et Saint-Nazaire.
