La myopathie fait partie des Affections Longue Durée (ALD) dont la liste est établie par le Ministère de la Santé et de la Prévention. C’est une maladie invalidante car le statut d’invalidité peut vous être attribué si votre capacité de travail est réduite d’au moins deux tiers du fait de l’affection.

• En quoi consiste la maladie, comment survient-elle et comment peut-elle être soignée ?
• Comment est-elle prise en charge financièrement par la Sécurité Sociale ?
• Pourquoi, en cas d’atteinte de la maladie, est-il recommandé de choisir une complémentaire santé spécialement adaptée aux personnes en situation d’invalidité ?

La myopathie : en quoi consiste la maladie ? 

La myopathie désigne un groupe de maladies qui affectent les muscles. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire progressive, due à une anomalie au niveau des fibres musculaires elles-mêmes. 

Quels en sont les symptômes ?

Quelques informations essentielles à retenir sur cette maladie, en termes de symptômes :

• Faiblesse musculaire : c’est le symptôme principal de la myopathie. Elle touche souvent les muscles proximaux (ceux proches du tronc, comme les épaules et les hanches). En particulier, les muscles se fatiguent rapidement après une activité physique.
• Douleurs musculaires : certaines formes de myopathie provoquent des douleurs ou des crampes musculaires.
• Difficulté à marcher : en raison de la faiblesse des muscles des jambes, marcher ou monter des escaliers devient difficile.
• Perte de masse musculaire : au fil du temps, les muscles peuvent s’atrophier, c’est-à-dire perdre du volume et de la force.
• Troubles respiratoires : dans les cas graves, la faiblesse des muscles respiratoires peut entraîner des problèmes respiratoires.
• Difficulté à soulever des objets : les muscles des bras et des épaules étant affectés, il devient compliqué de soulever des objets.
• Problèmes cardiaques : certaines myopathies, comme les myopathies dystrophiques, peuvent affecter le cœur et engendrer des troubles cardiaques.

Qui peut être touché par la myopathie et quelles en sont les causes ?

La myopathie peut toucher des personnes de tout âge, mais les causes et le type de myopathie peuvent varier selon les individus. Voici un aperçu des groupes à risque et des causes possibles :

Les personnes principalement touchées par la myopathie sont :

• Les enfants : certaines myopathies, comme les dystrophies musculaires (comme la dystrophie musculaire de Duchenne) sont héréditaires et se manifestent souvent dès l’enfance.
• Les adultes : certaines myopathies peuvent se déclarer à l’âge adulte, telles que les myopathies inflammatoires (comme la myosite) ou métaboliques.
• Les personnes âgées : la faiblesse musculaire liée à l’âge, appelée sarcopénie, est souvent confondue avec des myopathies, mais certaines myopathies, comme la myopathie à inclusions, peuvent affecter les personnes âgées.
• Les personnes ayant des prédispositions génétiques : certaines formes de myopathies sont héréditaires, les personnes ayant des antécédents familiaux de maladies musculaires sont de ce fait plus à risque.

Les causes de la myopathie sont multiples :

• Causes génétiques : certaines myopathies résultent de mutations dans les gènes qui contrôlent la fonction musculaire. Par exemple, les dystrophies musculaires et certaines myopathies congénitales sont des maladies héréditaires.
• Inflammations : les myopathies inflammatoires (comme la polymyosite et la dermatomyosite) surviennent lorsque le système immunitaire attaque les muscles, provoquant une inflammation et une faiblesse musculaire.
• Troubles métaboliques : des anomalies dans la manière dont les muscles utilisent l’énergie peuvent entraîner des myopathies métaboliques (comme la maladie de Pompe), souvent liées à des déficiences enzymatiques.
• Myopathies toxiques : l’exposition à certaines substances toxiques, comme l’alcool, les drogues ou certains médicaments (notamment les statines), peut engendrer des lésions musculaires.
• Infections : des infections virales ou bactériennes peuvent parfois causer des myopathies, comme dans les cas de myosite infectieuse.
• Troubles endocriniens : les déséquilibres hormonaux, tels que l’hyperthyroïdie ou l’hypothyroïdie, peuvent provoquer des faiblesses musculaires et occasionner des myopathies endocriniennes.

Des facteurs de risque interviennent également tels que les antécédents familiaux de myopathie, l’exposition prolongée à des toxines (alcool, médicaments…), les maladies auto-immunes ou inflammatoires et les troubles métaboliques ou endocriniens non traités.

Quelles sont les complications de la myopathie ?

Les complications de la myopathie varient en fonction du type de myopathie, de sa gravité, et de la rapidité avec laquelle la maladie progresse. Voici certaines des complications les plus fréquentes :

• La perte de mobilité et autonomie réduite due à la faiblesse musculaire progressive. La faiblesse des muscles entraîne ainsi des difficultés à marcher, monter des escaliers, soulever des objets ou accomplir des tâches quotidiennes. Avec le temps, les muscles peuvent aller jusqu’à s’atrophier, c’est-à-dire perdre de la masse et de la force, limitant encore plus la mobilité.
• Les troubles respiratoires. Dans les cas graves, cela peut nécessiter une assistance respiratoire ou des appareils comme des ventilateurs. La faiblesse des muscles respiratoires augmente également le risque d’infections comme les pneumonies.
• Des problèmes cardiaques. Certaines myopathies, en particulier les dystrophies musculaires, peuvent toucher le muscle cardiaque (myocarde), entraînant des troubles du rythme cardiaque, une cardiomyopathie (affaiblissement du muscle cardiaque) ou même une insuffisance cardiaque.
• Des déformations osseuses et articulaires, telles que la scoliose : en raison de la faiblesse des muscles du dos, une courbure anormale de la colonne vertébrale peut se développer. L’atrophie musculaire peut provoquer des contractures (rétrécissement des muscles et des tendons), engendrant des raideurs articulaires et des limitations de mouvement. Le manque d’activité physique dû à la faiblesse musculaire peut occasionner une diminution de la densité osseuse, amplifiant le risque de fractures.
• Des troubles de la déglutition et de la parole. Certains types de myopathies affectent les muscles du visage, de la gorge et de la bouche, rendant difficile la mastication, la déglutition (dysphagie) et parfois même la parole. Cela peut provoquer des risques de fausse route alimentaire et d’inhalation dans les poumons, augmentant le risque de pneumonie par aspiration.
• Des difficultés nutritionnelles. Les problèmes de déglutition peuvent également générer des difficultés à s’alimenter correctement et entraîner une perte de poids ou de la malnutrition.
• Des complications psychologiques. La perte d’autonomie progressive et l’incapacité à effectuer des tâches quotidiennes peuvent générer de l’anxiété, de la dépression et un sentiment d’isolement social. L’impact émotionnel peut être important, en particulier pour les personnes dont la maladie progresse rapidement.
• Des problèmes digestifs. Certaines myopathies peuvent toucher les muscles lisses du système digestif, sources de constipations ou des problèmes de mobilité intestinale.

Quels en sont les traitements ?

Le traitement de la myopathie dépend du type spécifique de myopathie, de sa cause sous-jacente, de la gravité des symptômes et des complications associées. Les traitements visent généralement à ralentir la progression de la maladie, à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Voici les principales approches thérapeutiques :

• Les traitements médicamenteux peuvent s’appuyer sur des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs, des immunoglobulines intraveineuses (IVIG), des antibiotiques et antiviraux, des médicaments pour les troubles cardiaques et respiratoires et enfin des enzymes de substitution.
• La physiothérapie et la rééducation fonctionnelle travaillent le renforcement musculaire, les exercices d’étirement, les aides à la mobilité et la kinésithérapie respiratoire.
• La thérapie occupationnelle a pour but d’aider à adapter l’environnement du patient pour faciliter les activités de la vie quotidienne et réduire les efforts musculaires. L’utilisation de dispositifs d’assistance ou de techniques spécifiques pour accomplir des tâches peut aider à conserver de l’énergie et à éviter la fatigue musculaire.
• La ventilation assistée, si les muscles respiratoires sont touchés. Ventilation non invasive (comme des masques CPAP) ou, dans les cas graves, ventilation mécanique pour faciliter la respiration.
• La prise en charge nutritionnelle, avec des conseils diététiques et pour les cas graves, une alimentation par sonde.

Comment la myopathie est-elle financièrement prise en charge par la Sécurité Sociale ?

Vous souffrez d’une Affection Longue Durée inscrite sur la liste établie par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Il s’agit d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
Néanmoins, certains frais peuvent rester à votre charge.

Comment la complémentaire santé COMPLÉVIE intervient financièrement pour compléter la prise en charge de la myopathie ?

La complémentaire santé vient compléter la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale sur les frais non couverts :

• Dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si le professionnel de santé est conventionné OPTAM).
• Forfait hospitalier.

Cependant, elle n’intervient pas sur :

• La franchise médicale.
• La participation financière de 1 €.

Pourquoi ?

Votre affection est largement prise en charge par la Sécurité Sociale. Les remboursements restant à effectuer à ce titre sont donc plus faibles pour la Mutuelle et COMPLÉVIE en tient compte en minorant vos cotisations.

Ainsi, vous êtes correctement remboursé de tous les frais qui ne concernent pas votre affection (optique, dentaire, audition, autres soins que votre affection…). Vos cotisations sont plus faibles que celles d’un organisme qui ne tiendrait pas compte de la prise en charge à 100 % de votre affection par la Sécurité Sociale. 

Quelle est la particularité de COMPLÉVIE ?

COMPLÉVIE est une Mutuelle de santé indépendante proposant une offre spécifique dédiée aux personnes en situation d’invalidité. En 2023, elle couvre ainsi plus de 6 000 adhérents en situation d’invalidité. Consultez ici ses garanties : mutuelle-particuliers-invalides.

Retrouvez également ici la liste officielle des ALD et ici, la marche à suivre pour constituer votre dossier d’invalidité (dans le cas où la Sécurité Sociale vous reconnait invalide et vous fournit une attestation) et pour peut-être percevoir une pension.

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Retrouvez également ici le site du Téléthon, l’association qui oeuvre depuis de longues années pour financer la recherche autour de la maladie.