L’hémophilie fait partie des Affections Longue Durée (ALD) dont la liste est établie par le Ministère de la Santé et de la Prévention. C’est une maladie invalidante dans la mesure où le statut d’invalidité peut vous être attribué si votre capacité de travail est réduite d’au moins 2/3 du fait de l’affection.
- En quoi consiste la maladie, comment survient-elle et comment peut-elle être soignée ?
- Comment est-elle prise en charge financièrement par la Sécurité Sociale ?
- Pourquoi, en cas d’atteinte de la maladie, est-il recommandé de choisir une complémentaire santé spécialement adaptée aux personnes en situation d’invalidité ?
L’hémophilie : en quoi consiste la maladie ?
L’hémophilie est un trouble héréditaire du sang caractérisé par une incapacité à coaguler normalement. Les personnes atteintes d’hémophilie ont un déficit ou une absence d’un facteur de coagulation spécifique, ce qui signifie que leur sang a du mal à former des caillots.
Les deux types d’hémophilie les plus courants sont l’hémophilie A et l’hémophilie B.
Quels en sont les symptômes ?
Les symptômes de l’hémophilie peuvent varier en fonction de la gravité du trouble. Voici quelques symptômes courants :
Saignements prolongés après une blessure
Les personnes atteintes d’hémophilie peuvent saigner plus longtemps que d’habitude après une coupure, une égratignure ou une intervention chirurgicale mineure.
Ecchymoses faciles
Des ecchymoses (bleus) peuvent apparaître sans cause évidente ou après un traumatisme mineur.
Saignements internes
Les saignements internes sont courants chez les personnes atteintes d’hémophilie. Ils peuvent se produire dans les articulations, les muscles, le cerveau ou d’autres parties du corps. Les saignements articulaires, en particulier, peuvent causer une douleur intense et un gonflement.
Saignements spontanés
Dans les cas graves d’hémophilie, des saignements peuvent survenir sans raison apparente.
Sang dans l’urine ou les selles
Cela peut se produire en cas de saignement interne.
Ces symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre et peuvent également dépendre du niveau de déficit en facteur de coagulation. Les personnes atteintes d’une forme légère d’hémophilie peuvent ne présenter que des symptômes mineurs, tandis que celles atteintes d’une forme grave peuvent avoir des saignements fréquents et graves. Si vous pensez être atteint d’hémophilie ou si vous présentez des symptômes similaires, consultez un médecin pour obtenir un diagnostic précis et un traitement approprié.
Qui peut être touché par l’hémophilie et quelles en sont les causes ?
L’hémophilie est une maladie génétique liée au chromosome X, elle est donc transmise par les gènes situés sur le chromosome X. Les hommes n’ayant qu’un seul chromosome X (XY), s’ils héritent d’un chromosome X porteur du gène de l’hémophilie, ils développeront la maladie. En revanche, les femmes (XX) ont deux chromosomes X, donc si elles ont un chromosome X porteur de la mutation, elles peuvent être porteuses de la maladie mais ne pas la développer. Cependant, elles peuvent transmettre le gène de l’hémophilie à leurs enfants.
Les personnes touchées par l’hémophilie sont principalement des hommes, bien que les femmes puissent être porteuses du gène et transmettre la maladie à leurs enfants. Les hommes atteints d’hémophilie transmettent généralement le gène aux filles, qui deviennent alors des porteuses, mais pas aux garçons, car ils héritent du chromosome Y de leur père.
Dans environ un tiers des cas d’hémophilie, il n’y a pas d’antécédents familiaux de la maladie. Dans ces cas, la mutation génétique peut survenir spontanément chez le fœtus au cours du développement embryonnaire. Néanmoins, la plupart du temps, l’hémophilie est héritée des parents.
Quelles sont les complications de l’hémophilie ?
Les complications de l’hémophilie peuvent être graves et peuvent affecter différents aspects de la santé. Voici quelques-unes des complications les plus courantes associées à cette maladie :
Hémorragies articulaires
Les saignements dans les articulations sont l’une des complications les plus fréquentes de l’hémophilie. Ces saignements peuvent endommager les articulations, entraîner une douleur, un gonflement et une perte de mobilité. Avec le temps, cela peut conduire à des problèmes articulaires chroniques, tels que l’arthrose.
Hémorragies intracrâniennes
Les saignements dans le cerveau peuvent être une complication grave de l’hémophilie. Ces saignements peuvent même mettre la vie en danger et engendrer des symptômes tels que des maux de tête sévères, des nausées, des vomissements, des convulsions et des troubles neurologiques.
Anémie
Les saignements fréquents et prolongés chez les personnes atteintes d’hémophilie peuvent entraîner une anémie, c’est-à-dire une diminution du nombre de globules rouges dans le sang. Cela peut causer fatigue et faiblesse, ainsi que d’autres symptômes associés à l’anémie.
Déformation articulaire
Les saignements articulaires répétés peuvent endommager le cartilage et l’os autour des articulations, ce qui peut entraîner des déformations articulaires et une perte de fonction.
Inhibiteurs
Certaines personnes atteintes d’hémophilie peuvent développer des inhibiteurs, qui sont des anticorps dirigés contre les facteurs de coagulation administrés pour traiter les saignements. Les inhibiteurs rendent le traitement de l’hémophilie plus complexe et peuvent engendrer des saignements plus graves et plus difficiles à contrôler.
Problèmes psychosociaux
Vivre avec une maladie chronique comme l’hémophilie peut avoir un impact sur la qualité de vie et déclencher des problèmes psychosociaux tels que l’anxiété, la dépression et des difficultés sociales.
Les personnes atteintes d’hémophilie se doivent de travailler en étroite collaboration avec leur équipe de soins de santé pour gérer leur affection et prévenir les complications. Un suivi régulier, un traitement approprié et des mesures préventives peuvent aider à réduire le risque de complications et à améliorer la qualité de vie.
Quels en sont les traitements ?
Le traitement de l’hémophilie vise principalement à contrôler les saignements et à prévenir les complications associées à ce trouble de la coagulation. Voici quelques-uns des traitements couramment utilisés pour l’hémophilie :
Remplacement du facteur de coagulation
Le traitement principal de l’hémophilie consiste à administrer le facteur de coagulation manquant par voie intraveineuse. Ce traitement est utilisé pour contrôler les saignements actifs et pour prévenir les saignements avant une intervention chirurgicale ou des activités à risque.
Prophylaxie
La prophylaxie consiste en l’administration régulière de facteur de coagulation pour prévenir les saignements. Cette approche est souvent utilisée chez les enfants atteints d’hémophilie sévère pour réduire le risque de saignements articulaires et d’autres complications à long terme.
Traitement à la demande
Le traitement à la demande implique l’administration de facteur de coagulation en réponse à un saignement actif. Ce traitement est utilisé lorsque des saignements surviennent et permet de les contrôler rapidement.
Thérapie génique
La thérapie génique est une approche innovante qui vise à traiter l’hémophilie en introduisant un gène fonctionnel dans les cellules du patient pour qu’elles produisent le facteur de coagulation manquant. Cette méthode peut offrir une solution à long terme pour certains patients atteints d’hémophilie.
Agents hémostatiques
En plus du remplacement du facteur de coagulation, des agents hémostatiques tels que l’acide tranexamique peuvent être utilisés pour aider à contrôler les saignements en favorisant la formation de caillots.
Physiothérapie et réadaptation
Pour les personnes atteintes d’hémophilie avec des saignements articulaires récurrents, la physiothérapie et la réadaptation peuvent être importantes pour maintenir la mobilité, renforcer les muscles et prévenir les déformations articulaires.
Le traitement de l’hémophilie doit être adapté à chaque patient en fonction de la gravité de la maladie, de l’historique des saignements et du mode de vie. Un suivi régulier avec une équipe de soins de santé spécialisée dans l’hémophilie est nécessaire pour assurer une gestion efficace de la condition et prévenir les complications.
Comment l’hémophilie est-elle financièrement prise en charge par la Sécurité Sociale ?
Vous souffrez d’une Affection Longue Durée inscrite sur la liste établie par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Il s’agit d’une affection dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.
Néanmoins, certains frais peuvent rester à votre charge.
Comment la complémentaire santé COMPLÉVIE intervient financièrement pour compléter la prise en charge de l’hémophilie ?
La complémentaire santé vient compléter la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale sur les frais non couverts :
- Dépassements d’honoraires (jusqu’à 120 % si le professionnel de santé est conventionné OPTAM).
- Forfait hospitalier.
Cependant, elle n’intervient pas sur :
- La franchise médicale.
- La participation financière de 1 €.
Pourquoi ?
Votre affection est largement prise en charge par la Sécurité Sociale. Les remboursements restant à effectuer à ce titre sont donc plus faibles pour la Mutuelle et COMPLÉVIE en tient compte en minorant vos cotisations.
Ainsi, vous êtes correctement remboursé de tous les frais qui ne concernent pas votre affection (optique, dentaire, audition, autres soins que votre affection…). Vos cotisations sont plus faibles que celles d’un organisme qui ne tiendrait pas compte de la prise en charge à 100 % de votre affection par la Sécurité Sociale.
Quelle est la particularité de COMPLÉVIE ?
COMPLÉVIE est une Mutuelle de santé indépendante proposant une offre spécifique dédiée aux personnes en situation d’invalidité. En 2023, elle couvre ainsi plus de 6 000 adhérents en situation d’invalidité. Consultez ici ses garanties : mutuelle-particuliers-invalides
Retrouvez également ici la liste officielle des ALD et ici, la marche à suivre pour constituer votre dossier d’invalidité (dans le cas où la Sécurité Sociale vous reconnait invalide et vous fournit une attestation) et pour peut-être percevoir une pension.
Retrouvez nos derniers articles sur les maladies invalidantes :
COMPLÉVIE est une mutuelle santé indépendante de la région Ouest, fruit du rapprochement des mutuelles ASPBTP et UNIMUTUELLES. Elle s’adresse aux particuliers et aux entreprises, ainsi qu’aux artisans et commerçants. En tant que mutuelle santé indépendante, COMPLÉVIE est soucieuse de répondre précisément aux besoins de chacun. Elle propose ainsi des solutions spécifiques adaptées aux personnes invalides, en situation de précarité ou encore dont l’accès aux soins est rendu plus difficile. Avec le dispositif « mutuelle de village », elle permet notamment à des seniors de conserver une complémentaire santé de qualité pour un coût avantageux. De même, les solutions dédiées aux personnels territoriaux dans le cadre de contrats labellisés disposent d’un rapport qualité/prix reconnu.
Mutuelle indépendante à taille humaine, COMPLÉVIE met à disposition de ses adhérents une relation de proximité avec des conseillers santé en mesure de répondre à l’ensemble de leurs attentes. Soit en RDV en agence, soit par téléphone via des lignes directes, soit encore via l’espace adhérent en ligne et l’application mobile.
COMPLÉVIE intervient partout en France et tout particulièrement sur son bassin historique de Normandie (Orne, Manche, Calvados et Eure) et de Bretagne (Côtes-d’Armor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Morbihan) ainsi qu’en Loire-Atlantique. Les agences de Caen et de Flers prennent en charge les adhérents de toute la région Normandie, notamment sur les villes du Havre, Rouen, Caen, Cherbourg, Évreux, Dieppe, Saint-Étienne-du-Rouvray, Sotteville-lès-Rouen, Alençon, Grand-Quevilly, Vernon, Petit-Quevilly, Hérouville-Saint-Clair, Lisieux, Fécamp, Saint-Lô, Mont-Saint-Aignan, Louviers, Vire-Normandie, Elbeuf, Montivilliers, Flers, Domfront-en-Poiraie, La Selle-la-Forge, Echalou, Bellou-en-Houlme, Cerisy-Belle-Etoile, Caligny, Athis-Val-de-Rouvre, La Ferrière-aux-étangs, Landisacq, Montilly-sur-Noireau, La lande-Patry, Condé-en-Normandie, Canteleu, Argentan, Bayeux, Granville, Bois-Guillaume-Bihorel, Val-de-Reuil, Barentin, Yvetot, Bolbec, Oissel, Ifs, Gisors, Maromme, Déville-lès-Rouen, Bernay, Caudebec-lès-Elbeuf, Port-Jérôme-sur-Seine, Pont-Audemer, Bourneville-Sainte-Croix, Bourg-Achard, Quillebeuf-sur-Seine, Saint-Aubin-sur-Quillebeuf, Manneville-sur-Risle, Trouville-la-Haule, La Hague, Carentan-les-Marais, Courseulles-sur-mer, Saint-Aubin-sur-mer, Lion-sur-mer, langrune-sur-mer, Bernières-sur-mer et Avranches. Les agences de Saint-Grégoire, Saint-Méen-le-Grand, Monfort-sur-Meu, la Guerche-de-Bretagne, Vitré et Louvigné-du-Désert prennent en charge les adhérents de Bretagne et de Loire-Atlantique sur les villes de Rennes, Saint-Malo, Noyal-sur-Vilaine, La Bouëxière, Vitré, Fougères, Vitré, Bruz, Cesson-sévigné, Saint-Jacques-de-la-Lande, Pacé, Betton, Chantepie, Saint-Brieuc, Lannion, Plérin, Lamballe, Ploufragan, Dinan, Loudéac, Trégueux, Langueux, Perros-Guirec, Brest, Quimper, Concarneau, Landerneau, Morlaix, Guipavas, Douarnenez, Plougastel-Daoulas, Plouzané, Quimperlé, Lorient, Vannes, Lanester, Ploemeur, Hennebont, Pontivy, Auray, Guidel, Saint-Avé, Ploërmel, Nantes et Saint-Nazaire.
